Kallon-ja kasvonluiden kasvuhäiriötä sairastavien tuki CRANIO ry - Ajankohtaista

Vertaisviikonloppu harvinaisten lasten isille 26 -28.11.2010.

Wed, 25 Aug 2010 17:06:48 GMT

Invalidiliitto järjestää Isä-viikonlopun Liikuntakeskus Pajulahdessa, Nastolassa 26 -28.11.2010. Hakuaika 27.10. mennessä! Lisätietoja ja ohjelma Cranion jäsensivustolla, sekä http://www.invalidiliitto.fi/attachments/laku/harvinaiset-yksikko/minun_isi_netti.pdf

Oulun craniofaciaalikeskuksen verkkosivut

Sun, 18 Jul 2010 19:27:01 GMT

Sosiaali- ja terveysministeriö on 4.6.2010 antamallaan asetuksella vahvistanut vuonna 2006 antamansa asetuksen, jonka perusteella hoito on keskitetty Ouluun ja Helsinkiin.

Oulun Craniofaciaalikeskuksen nimellä toiminut osaamiskeskus organisoidaan päätöksen myötä uudelleen erilliseksi kirurgian huippuyksiköksi. Keskus hoitaa kallon epämuodostumasta kärsiviä lapsia valtakunnallisesti.

Oulun craniofaciaalikeskuksen uusilla verkkosivuilla on esitelty varsin kattavasti kraniofakiaalisia sairauksia ja potilaiden hoitoa.

Jäsenkirje 2 / 2010

Sun, 02 May 2010 07:41:37 GMT

Yhdistyksen jäsenille ja kannatusjäsenille on postitettu vuoden toinen jäsenkirje, joka sisältää asiaa yhdistyksen pidetyistä ja tulevista tapahtumista sekä vuoden 2010 jäsenmaksulomakkeen. Sähköinen versio kirjeestä on luettavissa jäsensivuilla. Jäsenet saavat pyytämällä itselleen käyttäjätunnukset yhdistyksen jäsensivuille.

Intti tutuksi -leiri Craniolaisille nuorille aikuisille 25 -26.9. 2010 Helsingissä

Sat, 24 Apr 2010 18:46:53 GMT

Hei Cranion nuori aikuinen, mies tai nainen - lähde tutustumaan Santahaminan varuskunnan toimintaan suositulle Intti tutuksi leirille!

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö järjestää suositun Intti tutuksi-leirin Helsingissä Santahaminan varuskunnassa 25.–26. syyskuuta 2010.

Cranion jäsenet voivat myös hakea leirille ja yhdistys maksaa osallistumismaksun (ei matkakuluja).

Intti tutuksi -leirin esite ja hakemuslomake löytyvät jäsensivuilta . Tapahtumien tavoitteena on tietojen ja taitojen kehittämisen lisäksi antaa osallistujille vahvistava ja elämyksellinen kokemus. Leirillä tutustutaan oman alueen varuskunnan toimintaan. Tavoitteena on opettaa osallistujille maanpuolustuksen perusteita ja tarjota heille omakohtainen kokemus varusmiespalveluksesta.

Kurssi pidetään mikäli osallistujia on noin 3 - 5 hlöä mahdollisine saattajineen. Cranio ry:n hallituksesta kurssille osallistuu Jyri Tähtinen, keneltä myös lisätietoja.

Kraniolasten perhekurssi Lahdessa 3. - 9.10. 2010

Sat, 24 Apr 2010 10:17:18 GMT

Lapsen sairauden tai vamman diagnoosi tuo vertaisuuden kokemuksen osallistujien kesken. Kokemusten jakaminen arjen ratkaisuista antaa voimia ja tuo toivoa tulevaisuuteen. Erikoislääkärin luennoilla vanhemmat saavat tietoa ja ohjausta vammaan liittyvissä kysymyksissä.

Kurssi on tarkoitettu perheille jossa alle 16 vuotiaalla lapsella on kallon - ja kasvonluiden kasvuhäiriö.

Kurssin järjestää Invalidiliitto, lisätietoja Satu Saksinen, satu.saksinen (at) invalidiliitto.fi

Koulunsa aloittavien harvinaisten lasten perhekurssi Lahdessa 1. - 7.8.2010

Sat, 24 Apr 2010 10:14:13 GMT

Lasten ja hediän perheidensä elämssä tapahtuu muutoksia lapsen aloittaessa koulutiensä. Harvinainen sairaus tai vamma voi tuoda mukanaan monia haasteita. Yhdessä perheen ja asiantuntijoiden kanssa etsitään hyvät ja sujuvat käytännöt koulun aloittamiseen.

Kurssi on tarjoitettu perheille, joissa on harvinaista sairautta sairastava koulua aloittamassa oleva lapsi.

Kurssin järjestää Invalidiliitto, lisätietoja Saara Paajanen, saara.paajanen (at) invalidiliitto.fi

Teini-ikäisten harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien nuorten perhekurssi 4. - 10.7.2010 Lahdessa

Sat, 24 Apr 2010 10:06:08 GMT

Invalidiliiton järjestämän nuorten kurssi pidetääään Lahdessa 4.7. ja koko perhe voi osallistua saman kurssin alkuosaan 4 -6.7.2010. Katso tarkemmat tiedot ja ilmoittautumisohjeet Invalidiliiton esitteestä.

Vuosikokous Lahdessa sunnuntaina 14.3.2010 kello 10.00, huomaa muuttunut kokouspäivä!

Tue, 02 Mar 2010 20:15:33 GMT

Huomaa muuttunut ajankohta!

Yhdistyksen virallinen vuosikokous pidetään Lahden kuntoutuskeskuksessa sunnuntaina 14.3.2010 kello 10.00-11.30 luentosalissa.

Aikaisemmassa jäsenkirjeessä oli alustavasti kaavailtu kokouspäiväksi lauantaita, mutta luennoitsijoiden aikataulujen takia se siirrettiin sunnuntaille.

Mikäli tulet vain Cranio-viikonlopun yhteydessä olevaan vuosikokoukseen, ilmoita osallistujat Merja Montolle merja.monto@invalidiliitto.fi tai 040 7281737.

Lahdessa nähdään

Harvinaiset - päivä 28.2. 2010 Heurekassa

Fri, 12 Feb 2010 21:37:38 GMT

Harvinaiset päivä järjestetään nyt kolmannen kerran. Vuoden 2010 teema on: "Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ja tutkijoiden välinen yhteistyö"

Lisäinformaatiota tilaisuudesta:
http://www.harvinaiset.fi/app/Tiedote_Harvinaiset_paivasta_2010.pdf

Tutustumispisteitä ryhmätyötiloissa kello 12-13 ja 14-15, Jaakko Ignatiuksen (TYKS, perinnöllisyysklinikan ylilääkäri) asiantuntijaluento kello 13-14. Kello 15 jälkeen Decide-keskustelupelejä, joissa otetaan kantaa tieteen kiistakysymyksiin, kantasoluhoitojen mahdollisuuksiin ja uhkiin.

Ministeri Paula Risikko on Harvinaiset-päivän suojelija. Luennolle ja ryhmätyötiloihin on vapaa pääsy.

12.-14.3.2010 Vuosikokous ja Cranio viikonloppu; ilmoittautumiset 12.2.2010 mennessä

Tue, 26 Jan 2010 10:00:00 GMT

Yhdistyksen vuosikokous pidetään su 14.3.2010 klo 10 -11:30 Lahdessa, Invalidiliiton tiloissa.

Samana viikonloppuna Invalidiliitto järjestää Cranio -teemaviikonlopun 12.3. - 14.3.2010 (3pv), mikä siis toteutetaan yhteistyössä Cranio ry:n kanssa.

HUOM: Invalidiliiton viikonloppukurssille on HAETTAVA ERIKSEEN SUORAAN Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskukseen 12.02.2010 mennessä!

Ohjeet, hinnat ja lisätiedot oheisessa liitteessä. Toivottavasti mahdollisimman moni pääsee mukaan!

terveisin Kirsi Pispa

RAY:n vuoden 2010 tukipäätökset tulleet

Mon, 21 Dec 2009 23:18:11 GMT

Lue lisää Cranio ry:n päätösten tilanteesta jäsensivustolta.

RAY:n yleiset linjaukset päätöksiin liittyen: http://213.138.149.3/email/newsletter.php/1/BE7E403FA7485CA25E473C5B3AF66739/

Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU esittäytyy

Tue, 10 Nov 2009 21:35:56 GMT

Vammaisurheilujärjestöjen kaksi vuotta kestänyt yhdistymisprosessi

saatiin päätökseen 17. syyskuuta 2009, kun Elinsiirtoväen Liikuntaliitto

ELLI ry, Näkövammaisten Keskusliitto ry (NKL), Suomen Invalidien

Urheiluliitto ry (SIU) sekä Kehitysvammaisten Liikunta ja Urheilu

ry (SKLU) perustivat uuden yhteisen järjestön: Suomen Vammaisurheilu

ja –liikunta VAU ry.

VAU esittely ja uusin verkkolehti: http://www.siu.fi/fin/siu_sportti_-lehti/verkkolehti/

Perinteinen pikkujoulutunnelmainen syystapaaminen järjestetään Helsinki-Tukholma risteilyllä 20.11.-22.11.2009 Siljatallink Serenadella.

Tue, 22 Sep 2009 10:25:01 GMT

Ilmoittautuminen ja ohjelma jäsensivustolla. Mikäli sinulla ei ole tunnuksia jäsensivustolle, pyydä tunnuksia osoitteesta cranio@cranio.fi Syystapaamisesta tiedotetaan jäsenille myös sähköpostilla ja kirjeellä niille, kenen sähköpostiosoite ei ole yhdistyksen tiedossa.

Nuoret vaikuttajat -koulutus 16 -17.10. Helsingissä - ilmoittautumiset 25.9. mennessä!

Mon, 21 Sep 2009 22:27:54 GMT

Invalidiliitto ry

NUORET VAIKUTTAJAT
Koulutustilaisuus liikuntavammaisille nuorille

Aika: 16.–17.10.2009

Paikka: Hotelli Radisson Blu Seaside,
Ruoholahdenranta 3, Helsinki

Teema: Asennevaikuttaminen

Omavastuu: 40 eur.

HUOM: Sitovat ilmoittautumiset 25.9. mennessä koulutus@invalidiliitto.fi tai Tarja Lukjanov p. 09-613191

Alustava ohjelma:

Pe 16.10. kokoustila Lönnrot 1-3

10.30–11.00 Kahvia tarjolla

11.00–12.00 Päivän avaus ja esittäytyminen

Milla Ilonen, Invalidiliiton nuorisotyöryhmän (INTO) pj. ja

Mirva Kiiveri, järjestötyön suunnittelija, Invalidiliitto ry

12.00–13.00 Lounas

13.00–14.00 Ihmisoikeudet ja yhdenvertaisuus
Milla Aaltonen, asiantuntija, Ihmisoikeusliitto ry

14.00–15.00 Nyt tai ei koskaan? Asenteella maailman ensimmäiseksi kuuroksi räppäriksi

Signmark, rap-artisti

15.00–16.00 Kahvi ja majoittuminen

16.00–17.00 Elävä kirjasto -workshop: Kohtaamisia ja kysymyksiä - vuoropuhelua erilaisuudesta

Asta Rentola, projektisihteeri,

Suomen Nuorisoyhteistyö – Allianssi ry

17.00–18.00 Pelasta maailma!

Amu Urhonen, aktivisti, Kynnys ry

20.00–21.30 Päivällinen

21.30–23.00 Illanviettoa INTOn kanssa

La 17.10. kokoustila Virtanen 1

Aamiainen

9.00–12.00 Kyvyt käyttöön -workshop: Verkostot ja vuorovaikutus asennevaikuttamisessa

Milla Ilonen, sosiaalipsykologi, INTOn puheenjohtaja

12.00–13.00 Lounas

13.00–15.00 Asennevaikuttajana Invalidiliitossa

Marja Pihnala, järjestöpäällikkö, Invalidiliitto ry

15.00–15.30 Palautetta ja päätöskahvia

Hyvää kotimatkaa!

Kouluttaudu vertaistukiperheeksi ! Ilmoittautumiset 25.9. mennessä!

Mon, 21 Sep 2009 22:23:49 GMT

Koulutusta vertaistukiperheeksi haluaville 23.- 25.10 Lahdessa, huom. ilmoittautuminen jo 25.9. mennessä ja tämä koulutus vain perheille.

Invalidiliitto kouluttaa perheitä toimimaan vertaistukena perheille, joissa on vammainen lapsi. Toiminta luo yhteyksiä samanlaisessa elämäntilanteessa olevien perheiden välille ja auttaa sopeutumaan usein uuteen tilanteeseen.

Pääsääntöisesti Invalidiliiton vertaistukiperheet ovat perheitä, jossa lapsella on jokin harvinainen liikuntaelinvamma tai -sairaus. Tavoitteena on löytää kullekin vertaistukea haluavalle perheelle, vertaistukiperhe, jossa lapsella on sama diagnoosi.

Lisätiedot ja ilmoittautuminen:

http://www.invalidiliitto.fi/attachments/laku/harvinaiset-yksikko/vertaistukiperhekoulutus.pdf

Vammaispalvelulain muutokset 1.9.2009 lukien

Sun, 30 Aug 2009 20:31:48 GMT

Syyskuun alusta tulee voimaan vammaispalvelulain muutos. Se oikeuttaa henkilökohtaiseen apuun vaikeavammaiset henkilöt, jotka tarvitsevat pitkäaikaisen etenevän vamman tai sairauden vuoksi välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen päivittäisen elämänsä toiminnoista. Avun tarve ei saa johtua pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista tai toimintarajoitteista.

Henkilökohtaisen avun järjestäminen edellyttää, että avun tarvitsijalla on voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa. Hoivan, hoidon tai valvonnan tarpeisiin on vastattava muilla palveluilla kuin henkilökohtaisella avulla.

Kunta ei voi määrärahoihin vedoten evätä henkilökohtaista apua, jos hakija täyttää laissa olevat edellytykset palvelun saamiselle.

Henkilökohtaista apua on järjestettävä päivittäisiä toimia sekä työtä ja opiskelua varten niin paljon kuin vaikeavammainen henkilö välttämättä tarvitsee. Harrastuksiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen ja sosiaaliseen elämään apua annetaan aluksi vähintään 10 tuntia kuukaudessa ja vuoden 2011 alusta lukien vähintään 30 tuntia kuukaudessa.

Lakimuutos velvoittaa kuntia myös aloittamaan vammaisen henkilön palvelutarpeen selvittämisen viimeistään seitsemäntenä arkipäivänä yhteydenotosta. Palvelusuunnitelma on laadittava ilman aiheetonta viivytystä ja palveluja koskevat päätökset on tehtävä viimeistään kolmen kuukauden kuluessa niitä koskevan hakemuksen tekemisestä.

Vammaispalvelulain muutos on osa laajempaa uudistusta, jossa vaiheittain yhdistetään vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki.

Vammaispalvelulain muutosten toimeenpanoa varten on perustettu ohjausryhmä, jonka tehtävänä on tukea vammaispalvelulain uusien säännösten yhdenmukaista toimeenpanoa ja yhtenäistä soveltamista

1.9.2009 voimaan tulevat keskeiset muutokset ovat:

Asiakkaan yksilöllisen tarpeen huomioon ottaminen palveluja ja tukitoimia järjestettäessä (3 § 2)
Palvelutarpeen selvittäminen määräajassa sekä yksilöllisen palvelusuunnitelman laatimisen ja päätöksenteon viivytyksettömyys (3 a §)
Vammaispalvelulaki ensisijaiseksi kehitysvammaisten erityishuollosta annettuun lakiin (519/1977, jäljempänä kehitysvammalaki) nähden (4 §)
Henkilökohtainen apu vaikeavammaiselle henkilölle (8 § 2, 8 c § ja 8 d §)
Henkilökohtainen apu maksuttomaksi sosiaalipalveluksi (laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista, 734/1992, jäljempänä asiakasmaksulaki 4 § 5 kohta)
Teknisiä muutoksia taloudellisten tukitoimien osalta (9 §)
Teknisiä muutoksia vammaispalveluasetukseen

Lisätietoja: http://www.stm.fi/tiedotteet/kuntainfot/kuntainfo/view/1418362

Harvinaiset - Uutiskirje 2/2009

Fri, 28 Aug 2009 21:32:28 GMT

Invalidiliiton Harvinaiset -yksikön Uutiskirjeen tarkoituksena on välittää ajankohtaista tietoa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin liittyvistä asioista, diagnooseista, aluetoiminnasta, tulevista kursseista ja tapahtumista. Uuutiskirje on suunnattu niin Harvinaisten yhdistysten yhteyshenkilöille ja ammattiväelle, kuin kaikille harvinaisille, heidän läheisilleen ja harvinaisista asioista kiinnostuneille.

Jos haluat saada uutiskirjeen jatkossa omaan sähköpostiisi, laita viestiä osoitteeseen saara.paajanen@invalidiliitto.fi

Harvinaisia sairauksia sairastavien valtakunnallinen kurssi 26-27.9.09 Helsingissä

Fri, 28 Aug 2009 20:59:38 GMT

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ

Lämpimästi tervetuloa mukaan kaikki harvinaiset!

TEEMA: HARVINAISIA IHMISSUHTEITA

Toinen harvinaisten yhdistysten itsensä järjestämä valtakunnallinen tapaaminen järjestetään 26-27.9.2009 Helsingissä. Ensimmäinen tapahtuma oli menestys, ja tapahtumalle koettiin olevan tarve. Niinpä yhdistysten itsensä järjestämä tapahtuma aiotaan saa vuosittaiseksi perinteeksi. Tapahtuma on tarkoitettu ihan kaikille harvinaisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen.

Järjestämme harvinaisten yhdistysten jäsenille yhteisen tapahtuman, jossa on mahdollisuus jakaa kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Tutustumme uusiin ihmisiin, ja jokainen yhdistys saa myös omaa aikaa omien asioidensa kehittämiseen. Niille, joilla ei ole yhdistystä järjestetään omaa ohjelmaa sinä aikana kun yhdistykset kokoontuvat. Tapahtuman on tarkoitus edistää sitä, että harvinaiset yhdistykset tekevät jatkossa enemmän yhteistyötä keskenään. Näin saamme lisättyä vaikutusmahdollisuuksiamme ja lisää mahdollisuuksia tapaamisiin. Yhteistyössä on voimaa!

Miksi harvinaisille järjestetään yhteinen tapahtuma?

Tämä tapahtuma on yhdistysten itse järjestämä ja suunnittelema. Yhteinen tapahtuma kannattaa järjestää, koska harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien yhdistyksillä on paljon yhteisiä haasteita: rahallisten resurssien vähäisyys, uusien aktiivisten jäsenten löytämisen hankaluus, paikallistoiminnan puute, valtakunnallisuus, laaja ikäjakauma, harvinaisten sairauksien hoidon kehittämisen suuri tarve, sairauksista ja yhdistysten toiminnasta tiedottaminen sekä kansainvälisen toiminnan kehittäminen. Yhdessä vastaamme näihin haasteisiin paremmin.

Harvinaisten sairauksien erityispiirteet ja haasteet

• oikean diagnoosin saamisen vaikeus tai hitaus

• asianmukaisen terveydenhoidon puute

• lääketieteellisen tiedon ja lääkekehittelyn puute

• sosiaaliset seuraukset: sairaus vaikuttaa läpi

elämän ja monella osa-alueella

• epätasa-arvo hoidon ja etuuksien saamisessa

Harvinaisten yhdistysten voimavarat

• paljon tietoa sairauksista

• nuoria jäseniä yhdistyksissä

• sairaalatapaamiset uusille harvinaisille

• tietotekniikan tehokas käyttö (esim. www-sivut)

• sopeutumisvalmennuskurssit ja

• erilaisiin koulutuksiin osallistuminen.

Harvinaisten vammaisryhmien voimavarojen yhdistäminen tuo toimintaan isompien resurssien lisäksi uusia ulottuvuuksia, toimintatapoja, näkyvyyttä ja myös uskottavuutta.

Tapahtuman paikka : Näkövammaisten keskusliitto ry, IIRIS Helsinki.

Osoite: Marjaniementie 74, 00940 Helsinki . Iiris-talo on lähellä Itäkeskuksen metroasemaa.

Tapahtuman sisältö

Luvassa on vertaistuen ja mukavien yhteisten hetkien lisäksi asiantuntijaluento, liikunnallisia hetkiä ja yhdistysten omaa ohjelmaa. Asiantuntijaluentojen teemana on harvinaisen sairauden vaikutus ihmissuhteisiin. Teemaa pohditaan lisäksi ryhmissä; aikusille, nuorille, lasten vanhemmille ja harvinaisten puolisoille on omat ryhmänsä. Niille, joilla ei ole omaa yhdistystä on järjestetty omaa ohjelmaa sillä aikaa kun yhdistykset kokoontuvat.

TAPAHTUMAN ALUSTAVA OHJELMA:

La 26.9.09

klo

8-10 Aamupala

10-11.30 Tapaamisen osallistujien esittäytyminen, Milla Ilosen AMC-yhdistyksen puheenjohtajan , lyhyt esitys siitä mikä on harvinainen sairaus ja miten se vaikututtaa elämään

11.30-12.30 Lounas

12.30 – 14.00 Miten harvinainen sairaus vaikuttaa ihmissuhteisiin?

Teemasta puhuvat parisuhde- ja seksuaaliterapeutit Riitta Ala-Luhtala ja Pekka Mustonen.

14.00-14.45 Kahvi

14.45 – 16.15 Työskentelyä pienryhmissä

1. Aikuiset

2 . Harvinaisten vanhemmat

3. Harvinaisten puolisot

4. Nuoret: Kalle Jokinen, Seitti

Riitta Ala-Luhtala ja Pekka Mustonen järjestävät muille paitsi nuorille tekemistä.

16.30-17.30 Liikuntaa, rentoutusta, leikkejä yms.

18.00 - Päivällinen ja illanvietto

Su 27.9.09

klo

8.00-9.00 Aamupala

9-12.00 Yhdistysten omaa aikaa, mahd. pitää vuosikokouksia jne.

Omaa ohjelmaa niille, joilla ei ole omaa yhdistystä

12.00-13.00 Lounas

13-14.30 Pienryhmätyöskentelyn ja yhdistysten työskentelyn purkua,

yhteenvetoa tapahtumasta. Palautekeskustelu tapahtumasta.

14.30 Hyvää kotimatkaa!

Tapahtumaan pyritään järjestämään lastenhoito sekä la että su. Kustannukset 5.5 euroa/tunti/lapsi.

Lastenhoidosta tiedotetaan tarkemmin sitä tarvitseville.

Tapahtuman kustannukset:

Majoituskustannukset:

- 57,50 euroa/hlö/2 hh

- 73 euroa/ 1 hh

- lisävuode 15 euroa

Ruokailukustannukset:

lauantai:

- aikuiset 25,90 euroa

- lapset 4-12 vuotta 18,10 euroa

Sunnuntai:

- aikuiset 26,80 euroa

- lapset 4-12 vuotta 18,80 euroa

Mikäli yöpyy kahden henkilön huoneessa kustannukset ovat koko viikonlopulta yhteensä 110,20 euroa ja lapselta 4-12 vuota lisävuoteella 51,90. Yhden päivän osallistuminen on aikuisilta la 25,90 ja su 26,80, 4-12 -vuotiailta la 18,10 euroa ja su 18,80 euroa.

Yhdistykset pyrkivät mahdollisuuksiensa mukaan tukemaan tapahtumaan osallistumista. Kysy yhdistyksestäsi asiasta. Tapahtumalle etsitään lisäksi sponsoria. Jos sponsori löydetään, ovat osallistumiskustannukset tietysti edullisemmat. Asiasta tiedotetaan heti kun tiedämme enemmän.

Ilmoittautumiset

Tapahtumaan ilmoittaudutaan 11.9.2009 mennessä Elina Nykyrille. Voit kirjoittaa sähköpostia osoitteeseen elina_nykyri@hotmail.com tai soittaa 041-5396220 tai laittaa kirjettä osoitteeseen. Kaustisenpolku 5 C 31 00420 Helsinki. Liitteenä on kirje, jonka voit täyttää tai ilmoittaa lomakkeessa näkyvät tiedot puhelimessa tai sähköpostissa. Ilmoittautuneille tulee myöhemmin vahvistus ilmoittautumisesta sekä lisää tietoa (mm. minne osallistumismaksu maksetaan).

Nähdään, kuullaan ja koetaan syksyllä yhteisessä tapahtumassa – yhdessä olemme enemmän!!! Tehdään yhdessä mahtava tapahtuma!!!

Lämpimin terveisin tapahtuman suunnittelutyöryhmä;

Elina Nykyri, Merja Vuori, Katri Karlsson, Tytti Heino, Tiina Taponen, Johanna Pihlajasalo ja Vesa Nopanen :)

Tiedustelut:

Elina Nykyri

osoite: Kaustisenpolku 5 c 31 00420 Helsinki

puhelin: 041-5396220

sähköposti: elina_nykyri@hotmail.com

Tapahtuman tilanne 26.8.09

- Ilmoittautuneita on n. 50. Ennustamme, että tapahtumaan voisi tulla peräri 80 ihmistä.

- Ilmoittautuneita on seuraavista yhdistyksistä: Osallistujia on seuraavista yhdistyksistä: Me Hyvät ry., Apeced ry., Marfan ry., Turner ry., neurofibromatoosiyhdistys, Redy ry., Nail Patella ja Äsyt ry.. Äksyt ry. aikoo vielä mainostaa tapahtumaa sähköpostilla ja Lihastautiliitto mainistaa asiaa vielä lehdessään.

- Tämän hetken tiedon mukaan APECED ry., Turner ry., NaiPatella, neurofibromatoosiyhdistys sekä Äksyt ry. järjestää omaa ohjelmaa sunnuntaina.

- Ilmoittautumisaikaa on pidennetty 11.9.09 asti ja vielä ehtii tapahtumaa mainostaa ja ilmoittautua.

- Ohjelman suhteen voi vielä antaa kommentteja.

- Tapahtumaan voi tulla yhdeksi päiväksi tai kahdeksi päiväksi ilman yöpymistä. Tällöin osallistumiskustannukset ovat paljon alhaisemmat.

Yhdistyksen koulutetut vertaistukiperheet

Mon, 17 Aug 2009 18:37:26 GMT

Yhdistyksemme koulutetut vertaistukiperheet ovat käyneet Invalidiliiton koulutuksen ja tarjoavat tukeaan sinulle.

Ota rohkeasti yhteyttä:

Tiina Pajuri puh. 040 5406691

tai Heli-Maria Rannanpää puh. 044 0326997.

Invalidiliiton muiden vertaistukiperheiden yhteystietoja voi tarvittaessa kysellä Invalidiliiton keskustoimistosta Rea Konttiselta puh (09)613191 tai rea.konttinen@invalidiliitto.fi.

Sisaruskurssi 18. -25.10. 2009

Tue, 11 Aug 2009 19:50:00 GMT

Invalidiliitto järjestää sisaruskurssin joka on yhteinen vammaisille ja vammattomille kouluikäisille 7-15 vuotiaille sisaruksille. Kurssin kuvaus ja tarkemmat tiedot: http://www.invalidiliitto.fi/attachments/laku/nuorten_kurssit/sisaruskurssi3_2009.pdf