Yhdistys

 

 Yhteystiedot:

Kallon- ja kasvonluiden luutumishäiriötä sairastavien tuki, CRANIO ry

PL 1287

00101 Helsinki

puh: 050 579 3290

cranio@cranio.fi

 

Cranio eli kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriötä sairastavien tuki, Cranio ry on valtakunnallinen, vapaaehtoispohjalta toimiva, vertaistukea tarjoava yhdistys.

Yhdistyksen ajatuksena on tarjota apua, tukea ja informaatiota perheille, joissa on diagnosoitu kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriö. Yhdistys on perustettu 1988 ja toimintaa rahoittaa RAY nykyinen STEA, sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus. 

Yhdistyksellä on tukihenkilökoulutuksen saaneita jäseniä, sekä laaja joukko perheitä, jotka ovat valmiita tukemaan toisia perheitä eri elämäntilanteissa omakohtaisten kokemustensa perusteella. Yhdistys välittää jäsenilleen ajantasaista tietoa kallon- ja kasvoluiden kasvuhäiriöiden hoidosta ja jäsenistölle tarjolla olevista tukimuodoista Suomessa. Vertaistukitoiminnan lisäksi tietoa harvinaisista diagnooseista välitetään myös terveydenhuoltohenkilöstölle, koska nämä diagnoosit eivät ole vielä kaikissa hoitopaikoissa tuttuja. Yhdistys osallistuu myös aktiivisesti Harvinaiset -verkoston toimintaan, mikä laajentaa tiedon saantia ja välitystä moninkertaisesti.

 

Yhdistykseemme kuuluvat mm. seuraavat vammaryhmät:

– Apertin oireyhtymä

– Crouzon oireyhtymä
– Goldenharin oireyhtymä
– Microsomia oireyhtymä
– Nagerin oireyhtymä
– Pfeifferin oireyhtymä
– Plagiocephalia gravis
– Saetre-chotzenin oireyhtymä
– Scaphocephalia
– Treatcher Collinsin oireyhtymä

 

 

Jäsenperheitä ja jäseniä yhdistyksellä on 313, ja kannatusjäseniä noin 60 (2016). Yhdistyksen toimintaan kuuluvat tapaamiset koko jäsenistölle, mm. kevään vuosikokouksen ja syystapaamisen merkeissä, nuorille aikuisille tarkoitetut omat sopeutumisvalmennustapaamiset, sekä pienryhmätapaamiset uusille jäsenperheille. Yhdistyksen jäsenet saavat vuodessa 3-4 jäsenkirjettä, joissa kerrotaan ajankohtaisista yhdistyksen toimintaan ja vertaistukeen liittyvistä asioista. Yhdistyksen verkkosivuilla  on jäsenien käyttöön rajattu alue mm. tiedonvaihtoa ja keskustelua varten.

 

 

Avoin ja objektiivinen tiedon välittäminen jäsenistölle ja eri sidosryhmille toteutetaan webin, tapaamisten, messujen ja muiden eri tapahtumien kautta. Tapaamisiin pyritään aina saamaan mukaan myös eri aihepiirien asiantuntijoita kertomaan alan kehityksestä sekä vastaamaan perheiden mieltä askarruttaviin kysymyksiin.


 

Tapaamiset ovat luonteeltaan iloisia, rentoja, suorasanaisia, – eli juuri jäsenistönsä näköisiä. Monet tapaamisissa solmitut ystäväsuhteet kestävät pienestä lapsesta pitkälle aikuisikään saakka. Tieto siitä ettei ole yksin, vaan että on myös ”toisia samanlaisia” auttaa jaksamaan ja näkemään välillä niin vaikeatkin asiat oikeassa mittasuhteessa.

 

Tervetuloa yhdistyksemme jäseneksi!