Yhdistyksemme

CRANIO ry

Kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriötä sairastavien tuki, CRANIO, ry on valtakunnallinen yhdistys, joka on perustettu Jyväskylässä 19.11.1988.

Mitä kallon ja kasvonluiden kasvuhäiriöt ovat?

Kraniosynostoosilla tarkoitetaan yhden tai useamman kallon sauman ennenaikaista luutumista.

Sauman ennenaikainen luutuminen voi johtaa kallon poikkeavaan muotoon tai pään hidastuneeseen kasvuun. Kallon on kyettävä laajenemaan riittävästi aivojen kasvun myötä, koska aivojen tilavuus kolminkertaistuu lapsen ensimmäisen elinvuoden aikan ja nelinkertaistuu kahden ensimmäisen vuoden aikana. Jos yksittäinen sauma on luutunut ja estää kalloa kasvamasta kyseiseltä kohdalta normaalisti, johtaa aivojen kasvu kompensatorisiin muutoksiin toisessa osassa kalloa.

Miten yleisiä kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriöt ovat?

Suomessa esiintyvyyttä tai ilmaantuvuutta ei ole selvitetty. Ranskan esiintyvyyden mukaan laskettuna Suomessa pitäisi syntyä noin 25 kraniosynostoosipotilasta vuodessa.

Uusien synostoosipotilaiden vuosittaisen kokonaismäärän voitaneen olettaa olevan Suomessa noin 50. Tämä vastaa suurin piirtein leikattujen kraniosynostoosipotilaiden määrää eri Pohjoismaissa.

HYKS:n plastiikkakirurgian klinikan kraniofasiaalikeskuksessa tehdään yhteistyössä neurokirurgian kanssa vuosittain 40–50 kalloa laajentavaa kranioplastiaa synostoosipotilaille. Osalla näistä potilaista diagnoosi on viivästynyt ja tehty vasta esimerkiksi kouluiässä tutkittaessa oppimisvaikeuksia tai käytöshäiriöitä.

OYS:ssa tehdään leikkauksia noin kymmenen vuosittain ja lisäksi muissa yliopistosairaaloissa todennäköisesti vähemmän.

Lisätietoja ja diagnoosioppaita löydät täältä.

Yhdistykseen kuuluu noin 230 jäsentä, joista alle puolet on potilasjäseniä ja loput heidän perheenjäseniään. Yhdistyksellä on hieman alle 100 kannatusjäsentä.