|
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö ja osa Suomen harvinaisten sairauksien potilasyhdistyksistä järjestävät Harvinaisen hyvä päivä! -tapahtuman Heurekan tiedepuistossa 25.2.2012. Cranio ry on yksi järjestävistä tahoista. Tilaisuuteen ja ohjelmaan on vapaa pääsy. Lounas, kahvitarjoilu ja Heurekan tiedepuiston palvelut ovat vierailta omakustanteisia.
Harvinaisen hyvä päivä! -tapahtuman tarkoitus on:
- Lisätä tietoutta harvinaisista sairauksista ja Suomessa toimivista harvinaisten sairauksien potilasyhdistyksistä.
- Tarjota mahdollisuus vertaistukeen, myös niille harvinaisille, keillä ei ole omaa yhdistystä.
- Vahvistaa erilaisuutta kunnioittavaa ilmapiiriä!
Diagnosoituja harvinaisia sairauksia on olemassa noin 6000 kpl, joista esimerkiksi Suomessa murto-osalla on oma potilasyhdistys tai edes tietoa siitä että mistä saa tietoa ko. sairaudesta.
Harvinaiselle sairaudelle ei ole olemassa yhtä ainutta määritelmää.
Suomessa harvinaiseksi sairaudeksi on määritelty sairaus, jota sairastaa noin 500 ihmistä. Väestöön suhteutettuna luku on tuolloin 1:10 000.
Harvinaisia yhdistyksiä (lyhenne harvinaisen sairauden/sairauksien parissa toimivista potilasyhdistyksistä) on Suomessa noin 50 kpl.
Ohjelma alla liitteenä, tervetuloa!
|